Kun kaikki ei mennytkään niin kuin piti
Kymmenen vuotta tiivistä työelämää ja edessä äitiys. Jo ennen perhevapaalle jääntiä ajatukset ovat jo äitiyslomassa ja töihin paluussa. Miten ihmeessä jaksan olla kotona niin pitkään? Mihin kaikki aikuiskontaktit katoaa, menevätkö päivät vaippoja vaihdellen ja pyykkiä pesten? En ainakaan mihinkään mammakerhoihin lähde keskustelemaan imetyksestä tai sormiruokailusta, haluan että elämässä on muutakin kuin vauva. Kenen kanssa keskustelen päivän polttavista uutisista tai kenen kanssa pohdin yhteiskunnan tilaa, kuuntelisiko vauva?
Ehkä käymme vauvan kanssa ravintoloissa syömässä, shoppailemme, tapaamme kavereita ja kerrankin on aikaa käydä sukulaisten luona kyläilemässä. Ehkäpä ajasta voikin nauttia ja ottaa se pienenä lomana ja henkäyksenä työelämän keskelle?
Vauva syntyy ja vanhempainvapaan loppu alkaa häämöttää. Istahdan ja mietin mennyttä 8 kuukautta. Asiat eivät tainneet mennäkään ihan niin kuin ajattelin. Meille syntyi normaalin ja hyvin menneen raskauden päätteeksi 1 pisteen vauva. Elämän alkutaipaleet vietettiin sen ajatuksen ympärillä, saadaanko me edes vauvaa koskaan kotiin asti, saatiin me, onneksi! Ensimmäinen puoli vuotta meni hahmottaessa omaa roolia äitinä. Piti oppia pysähtymään, elämään hetkessä. Vietettiin normaalia vauva-arkea ja nautittiin.
Kotiarki
Päivää ennen pojan täyttäessä kuusi kuukautta, pysähdyttiin. Pysähdyttiin sen asian äärelle, että meidän lapsella on synnynnäinen ja vaikea liikuntavamma, joka tulee vaikuttamaan koko perheen loppuelämään. Kaksi päivää tästä, pojallemme puhkesi erittäin harvinainen imeväisikäisten epilepsia (infantiilispasmi oireyhtymä).
Vanhempainvapaasta meni kaikkiaan kolme kuukautta sairaalajaksoilla tai kotona karanteenissa epilepsiaan liittyvien rankkojen hoitojen vuoksi. Päivät kuluivat milloin sairaanhoitajan, siivoojan, laborantin tai Kelan virkailijan roolissa. Työstä se kävi. Se oli niin rankkaa aikaa, muistikohan silloin edes, että on olemassa myös työkin, johon tulisi joskus palata.
Kun oma lapsi on synnynnäisesti sairas tai vammainen, tai jos lapsi myöhemmin vakavasti sairastuu tai vammautuu, on elämässä aina vain yksi tärkein ja se on se oma lapsi ja hänen terveys. Kaikki keskittyy siihen, ja uraputket, sosiaaliset verkostot ja omat harrastukset unohtuvat. Se on meihin ihmisiin sisäänrakennettu ominaisuus ja äitiyden perusta, suojella jälkeläisiä, aina, tapahtui mitä tahansa.
Kun hoidoille sitten saatiin vaste, päästiin ihmisten ilmoille ja käsiksi normaalimpaan vauva-arkeen muistui mieleen myös työ, johon olisi tarkoitus palata jollain aikataululla. Vaikka erityislapsiperheen arki on erilaista ja joskus hyvinkin rankkaa, ei se missään nimessä tarkoita sitä, että oma ura, työelämä ja arki unohdetaan. Arki erityisen lapsen kanssa on ihan samaa arkea kun kaikilla muillakin, joitain asioita vaan tehdään vähän eri tavalla. Heti kun oli mahdollista, aloitettiin muskari ja kerhot. Käytiin kaikkialla, eikä rajoitettu elämää, vaikka meillä vammainen lapsi olikin. Hetki nautittiin siitä normaalimmasta arjesta, kunnes oli vuorossa töihin paluu.
Paluu töihin on tabu
Erityislapsen äidin töihin paluu on tabu, siinä missä ennen äitiysloman virallista loppumista töihin palaaminen. Siitä puhutaan harvoin. Moni äiti ei uskalla palata työelämään ensimmäisten vuosien aikana tai koskaan. On liian suuri riski leimatuksi tai syrjityksi tulemiselle, ei haluta sitäkin taakkaa kannettavaksi, että ollaan sitten työelämässäkin jotenkin erilaisia, poikkeustapauksia ja muka liian vaikeita. Milloin pitäisi tehdä mitäkin erityisjärjestelyitä, osa-aikaista työpäivää tai -viikkoa, päästä kesken päivän lääkäriin tai pitää puhelin päällä koko ajan.
Mikä on ongelma? Suhtautuminen. Pelätään tuntematonta ja ei osata suhtautua asioihin realistisesti. Ihan normaaleja äitejä ja vanhempia me ollaan siinä missä ”tavis”-lastenkin vanhemmat. Yhtä lailla heillä on samat oikeudet erityisjärjestelyihin ja joka päivä on oltava päivystystilassa, kun lapsi kuitenkin on lähtökohtaisesti hoidossa muualla kun omalla huoltajalla.
Toinen iso töihin paluuseen vaikuttava asia on yhteiskunnan tukitoimet, jotka erityislapsiperheille on valitettavan huonolla tolalla, vaikka hyvinvointiyhteiskunnassa elämmekin. Tämä luo suurta eriarvoisuutta, siinä missä toisessa kunnassa asuva erityislapsen vanhempi voi huoletta käydä töissä, niin toisessa kunnassa asuva ei saa arkeen riittäviä tukitoimia työssäkäynnin mahdollistumiseksi. Näin se ei tietenkään saisi olla!
Haluan kannustaa jokaista erityislapsen äitiä taistelemaan oikeuksistaan ja samalla haluan motivoida ja kannustaa jatkamaan työelämää, luomaan uraa ja toteuttamaan haaveitaan. Teistä on siihen, olen siitä aivan varma!
Kirjoittaja on parhaillaan äitiyslomalla, 4 kuukautisen tytön kanssa kotona päiviään kuluttava kehitysinsinööri ja vuoden 2017 epilepsiateko-palkinnon voittanut, 2014 syntyneen erityislapsen äiti ja omaishoitaja Karita Miettinen.
